视神经脊髓炎 争取罕病待遇

【新唐人2012年10月13日讯】（中央社记者陈清芳台北13日电）多发性硬化病友今天为视神经脊髓炎患者发声，认为虽然是两种疾病，但神经脊髓炎患者更容易因病而残，却得不到罕病的待遇。

林口长庚医院神经肌肉疾病科主任罗荣昇今天指出，多发性硬化症和视神经脊髓炎都是中枢神经“髓鞘”受损病变的自体免疫疾病，症状却不太一样。卫生署已公告多发性硬化症为罕见疾病，视神经脊髓炎却连个正式的疾病代码都没有。

中华民国多发性硬化症协会理事长雷蕾表示，生物制剂几年前引进台湾，医界和多发性硬化症病友陆续发现，生物制剂对30%到40%的患者无效，在欧美的无效比例只有10%到20%，后来才发现这群无效病人应该是罹患视神经脊髓炎。

罗荣昇解释，多发性硬化症的病变位置大多位于脑部，主要是免疫系统中的T细胞调节出了问题；视神经脊髓炎则是视神经、3节脊椎以上受到侵犯，B细胞调节异常，还有特殊的生物标记，称为水离子通道AQP4抗体。

两种病人都可能有平衡失调、四肢无力、四肢瘫痪、视力受损的症状。不过，雷蕾指出，视神经脊髓炎的瘫痪率是多发性硬化症的2倍以上，如果视神经脊髓炎患者使用多发性硬化症的治疗药物，很容易复发、恶化、加剧，这一点让协会不得不正视这个问题。

罗荣昇也表示，亚洲人罹患视神经脊髓炎的比率，高于欧洲人，患者通常比较年长，预后较差，可用类固醇与免疫抑制剂长期治疗，为了保障患者的就医权利，他和一些医师会将患者列为多发性硬化症，再额外注记视神经脊髓炎。

雷蕾引用医界资料指出，全台的视神经脊髓炎患者约400多人，患者无法利用罕见疾病法专案给付特殊药物，申请重大伤病时会被打回票；改用多发性硬化症名义申请给付或重大伤病卡，名不正言不顺，希望卫生署能正视患者的医疗权益。