罕病儿母女 推全台无障碍

【新唐人2010年10月30日讯】(中央社记者林思宇台北30日电)从小罹患罕见杆状小体肌肉病变的总统教育奖得主陈婉坪,由于行动不便,常遭受异样眼光,但乐观的她选择推动“全台无障碍”,与妈妈在脸书上号召身障者站出来,维护自己权益。

陈婉坪罹患先天罕见疾病,肌肉无力,视、听、触觉都曾丧失,行动受到极大限制,所以妈妈邓芝兰为她选择在家教育。在妈妈的教导下,婉坪学会串珠、陶笛、作曲、用电脑写作等。

生病对陈婉坪的学习并无影响,除了肌肉无力造成力气小、呼吸较差外,其他都很正常,乐观的她还认为,正因为生病,所以可以克服困难,学会很多东西;她最喜欢阅读,因为阅读可以学到很多知识。

由于做了气切手术,出门必须坐着轮椅,带着10公斤的呼吸器、抽痰机、备用电池等,但让母女俩伤心的是,即使在台北市,在停车场及公园中都屡屡遭受到歧视。

邓芝兰带着陈婉坪去汐止运动公园“散步”,工作人员以轮椅不能推上PU跑道为由,一直驱赶,但是婉坪又很想要跟一般人一样在跑道上,“每次被赶就再回去,回去又被赶”邓芝兰说。

台北市市民大道停车场只有阶梯上下,若只有母女俩出门,基于安全考量,邓芝兰不能把婉坪1个人放在上面,自己下去停车,非常麻烦;还有管理人员,一看到他们进来就摇头叹气,这些看在婉坪心里,实在不是滋味。

母女两人与志工们到慈湖游玩,但慈湖后山只有阶梯,志工要背着婉坪上去,“心里很痛,也怕志工受伤”。

“很多地方都‘走不通’,婉坪很希望到处走走”邓芝兰说。

母女俩化悲愤为力量,站出来在脸书上号召串连,已经有上百名网友响应,她们希望身障家庭站出来,为自己权益发声。

邓芝兰接受访问时说,身障家庭常常遇到异样眼光,不只是他们,其他家庭也是一样,每次大人遇到困难,都会想要写到各部会信箱,但不是得到制式的回应,就是没有回应,陈婉坪才会想要利用总统颁奖的机会,把信件当面拿给马总统。

由于信被“拦截”,事后投书总统府信箱。邓芝兰说,“我们不敢奢望马总统会回应”,写信只是希望全国最高单位能够听到人民的心声,没想到昨天总统亲自打电话给她,让母女俩都很开心。

陈婉坪说,希望梦想赶快实现,她可以到处去玩。

陈婉坪希望未来台湾能够无障碍,有无障碍的厕所、斜坡和电梯,还有更多轮椅可以进去的风景区和运动公园,对因生病、意外事故而坐轮椅的人就“自由”了。

至于游行会有多少人响应,邓芝兰说,不敢想,只希望越来越多家庭站出来发声,“有争取,就有希望”,这也是陈婉坪学习的一部分。

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