罕病兒母女 推全台無障礙

【新唐人2010年10月30日訊】(中央社記者林思宇台北30日電)從小罹患罕見桿狀小體肌肉病變的總統教育獎得主陳婉坪,由於行動不便,常遭受異樣眼光,但樂觀的她選擇推動「全台無障礙」,與媽媽在臉書上號召身障者站出來,維護自己權益。

陳婉坪罹患先天罕見疾病,肌肉無力,視、聽、觸覺都曾喪失,行動受到極大限制,所以媽媽鄧芝蘭為她選擇在家教育。在媽媽的教導下,婉坪學會串珠、陶笛、作曲、用電腦寫作等。

生病對陳婉坪的學習並無影響,除了肌肉無力造成力氣小、呼吸較差外,其他都很正常,樂觀的她還認為,正因為生病,所以可以克服困難,學會很多東西;她最喜歡閱讀,因為閱讀可以學到很多知識。

由於做了氣切手術,出門必須坐著輪椅,帶著10公斤的呼吸器、抽痰機、備用電池等,但讓母女倆傷心的是,即使在台北市,在停車場及公園中都屢屢遭受到歧視。

鄧芝蘭帶著陳婉坪去汐止運動公園「散步」,工作人員以輪椅不能推上PU跑道為由,一直驅趕,但是婉坪又很想要跟一般人一樣在跑道上,「每次被趕就再回去,回去又被趕」鄧芝蘭說。

台北市市民大道停車場只有階梯上下,若只有母女倆出門,基於安全考量,鄧芝蘭不能把婉坪1個人放在上面,自己下去停車,非常麻煩;還有管理人員,一看到他們進來就搖頭嘆氣,這些看在婉坪心裡,實在不是滋味。

母女兩人與志工們到慈湖遊玩,但慈湖後山只有階梯,志工要背著婉坪上去,「心裡很痛,也怕志工受傷」。

「很多地方都『走不通』,婉坪很希望到處走走」鄧芝蘭說。

母女倆化悲憤為力量,站出來在臉書上號召串連,已經有上百名網友響應,她們希望身障家庭站出來,為自己權益發聲。

鄧芝蘭接受訪問時說,身障家庭常常遇到異樣眼光,不只是他們,其他家庭也是一樣,每次大人遇到困難,都會想要寫到各部會信箱,但不是得到制式的回應,就是沒有回應,陳婉坪才會想要利用總統頒獎的機會,把信件當面拿給馬總統。

由於信被「攔截」,事後投書總統府信箱。鄧芝蘭說,「我們不敢奢望馬總統會回應」,寫信只是希望全國最高單位能夠聽到人民的心聲,沒想到昨天總統親自打電話給她,讓母女倆都很開心。

陳婉坪說,希望夢想趕快實現,她可以到處去玩。

陳婉坪希望未來台灣能夠無障礙,有無障礙的廁所、斜坡和電梯,還有更多輪椅可以進去的風景區和運動公園,對因生病、意外事故而坐輪椅的人就「自由」了。

至於遊行會有多少人響應,鄧芝蘭說,不敢想,只希望越來越多家庭站出來發聲,「有爭取,就有希望」,這也是陳婉坪學習的一部分。

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