罕病兒上菜 感謝母恩

【新唐人2013年05月10日訊】(中央社記者陳清芳台北10日電)罕病兒今天為媽媽做菜,小胖威利症的孩子還沒上菜先吞一盒點心,天使症的孩子全身癱欺,只能一旁看,媽媽還是很高興。

罕見疾病基金會今天舉辦母親節感恩會,俗稱「普瑞德-威利氏症候群」的小胖威利症、天使症候群、線狀體肌肉病變、瑞特氏症、阿拉吉歐症候群5個罕病兒及家屬,在大廚「古錐師」和志工們幫忙下,做了一道生菜雞丁鬆送給媽媽。

有趣的是,19歲小胖威利症患者劉祥恩不但把掉出來的雞丁掃光,還趁著上廁所的空檔吃完一盒點心,這正是患者因病無法抗拒食物的行為表現。劉媽媽說,有次煮完水餃還沒端上桌,兒子就把沾醬喝光,還猛說很好喝。

相較於劉祥恩的活潑,阿拉吉歐症候群的小霖換過肝,還能幫點小忙;而依賴呼吸器和灌食的線狀體肌肉病變患者小哲、發展遲緩且無法自理的瑞特氏症病童小祥、全身癱軟的天使症候群病童安安,只能在一旁看。

罕病基金會說,每個罕病母親對未來充滿深深擔憂,擔心孩子疾病所帶來無情的退化過程、心疼孩子必須承受疾病帶來的痛苦,以及經濟與照顧上的壓力,她們仍堅毅地面對未來充滿變數的挑戰,用更多的愛與關懷照料著她們心愛的小孩。

罕病基金會指出,今年持續和公益信託王詹樣社會福利基金會合作,以新台幣1200萬元捐款,投入罕見疾病病友的醫療費用、輔具購置、生活急難、安養及獎助學金等計畫,進而造福更多的罕病家庭。

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