【新唐人2015年03月17日讯】(新唐人记者任浩综合报导)一名英国女子刚刚借助手术第一次听到声音,却面临完全失明,另一名与她同病相怜的爱尔兰母亲则为女儿准备着她未来的礼服,因为失聪的她即将失明。她们都是尤塞氏综合症(Usher Syndrome)患者。
《爱尔兰稽察网》(irishexaminer)3月16日报导,45岁住在都柏林的布瑞儿(Carol Brill)在过去的一个月视力和听力再度大幅下滑,这位罹患二型尤塞氏综合症的母亲,现在正忙着多看多听自己7岁的女儿萨拉(Sara)的音容笑貌,要把它们深深的刻在脑海中。
现在,布瑞儿正在准备萨拉参加圣餐的礼服,尽管这件衣服最早萨拉2016年才能穿,不过从4岁开始就戴助听器的布瑞儿深深知道,现在不准备,或许她的视力将无法支持她完成这件看似简单的工作。
“正常人可以看到180度的景观,但我的视角只有5度,就像在一个隧道中一样,甚至小的跟一个钥匙孔一样。”布瑞儿说,她很希望今年7月女儿生日时,能带萨拉到美国奥兰多的迪士尼乐园游览,而萨拉则希望生日那天可以穿上冰雪女王Elsa的淡蓝色裙子,为实现这一梦想,两人已经在网络发起募捐。
《镜报》3月14日报导,英国纽卡斯尔出生,住在英格兰东北小镇盖茨黑德(Gateshead)的米尔恩(Jo Milne)现在40岁,10年前她已经成为医学定义的盲人,但现在她感到她唯有的些许光感即将完全消失。
过去的一年,米尔恩的心情仿佛在坐过山车。作为一名尤塞氏综合症患者,她从小就失聪,什么都听不见,直到去年,她39岁的时候,通过手术,她人生第一次听到声音,当时的她泣不成声,并从此非常享受各种音乐、声响。
米尔恩有两个听力健全的姐妹和健康的母亲,这些年,母亲Ann一直陪伴她左右。儿时,因为失聪,米尔恩饱受小伙伴的奚落,16岁那年,医生说她注定会全盲。尽管在视力还好的时候,米尔恩结交过多个男朋友,但都没能走入婚姻。她现在最遗憾的是,今生或许无法做母亲了。
尤塞氏综合症是一种罕见的基因失调症,患者通常从出生起就失聪,成长过程中慢慢失明。目前尤塞氏综合症尚没有有效的治疗方法。





























