【新唐人2013年12月5日訊】阿爾伯塔省衛生廳公布了一項決定：省政府將利用短期特殊藥物治療計劃支付一位患罕見疾病女孩的治療費用。
Aleena Sadownyk今年3歲，家住埃德蒙頓衛星城St. Albert。今年春天她被診斷患上了罕見疾病米氏綜合症（Maroteaux-Lamy Syndrome）。患這種疾病的人缺少一種分解細胞廢物的酶，因此細胞廢物在體內堆積，阻礙動作關節，破壞內臟器官，減弱視力，引起其他嚴重併發症，導致早衰早逝。治療這種疾病的方法是注射一種合成酶Naglazyme，幫助分解細胞廢物，使病症不在惡化，但不能根治，需要終生注射。這種合成酶價格昂貴，一個病人每年的治療費用在30萬到100萬加元之間。這種合成酶獲得美國藥品食品局批准，但不在省衛生保險的用藥範圍。
Aleena 的父母向省衛生廳提出申請，要求政府報銷Aleena 的治療費用。申請開始被拒絕，野玫瑰黨議員Heather Forsyth接過這個案子，她給政府寫信，向公眾公布了Aleena 的情況，呼籲政府資助Aleena治療。
目前在卑詩省，薩斯喀徹溫省，安大略省，和魁北克省共有7名患同樣疾病的孩子得到政府的資助。本週一，亞省衛生廳公布了用短期特殊藥物治療計劃支付Aleena治療費用的決定。這項計劃針對6個月以內的治療費用，長期治療費用還需另行決定。
Aleena的母親勞拉說，由於關節僵硬，Aleena的手握不住蠟筆，腿不能站立，只能跪在地上或用四肢爬行。“我們不知道Aleena的病情發展有多快，”勞拉希望衛生廳長儘快批准Aleena的長期治療撥款申請。
省衛生廳長弗雷德． 霍恩（Fred Horne）在聲明中說“我的心與病人家庭在一起。我明白病人家長想盡一切可能來幫助他們的女兒。但是，作為一個政治家，我沒有直接參與治療資助評估過程。這是醫療專家的責任。衛生廳官員將繼續支持這一評估過程。目前這項評估處在臨床審查階段。我們期望儘快得到最終結果。”
新唐人記者石緣埃德蒙頓綜合報導。
