【新唐人北京时间2026年07月27日讯】近日，中国一6岁女童接受基因编辑试验后死亡，事发一年后事件在外媒报导后才曝光，舆论哗然。7月26日，涉事机构上海交通大学医学院发布情况说明，引发强烈质疑。孩子家属回应称，孩子原本只是语言认知发育迟缓，甚至能正常上幼儿园，参加运动，不会危及生命。
据大陆《经济观察报》之前报导，7月23日，国际顶级学术期刊《科学》（Science）与知名学术诚信监督平台撤稿观察（Retraction Watch）联合披露了一起临床试验死亡事件，“6岁罕见病女童花582万接受基因编辑试验 ，短短7天离世”迅速在中国引起舆论关注。
据报导，该女童患有Snijders Blok–Campeau综合征，这种病主要表现为语言、认知和运动发育迟缓，但通常不直接危及生命。
该女童家属称，女童原本能正常上幼儿园、参加跑步课。
事件发生后，2026年4月，女童家属首先向上海交通大学进行了投诉，但是校方没有对涉事研究人员仇子龙采取任何实质处罚措施。
2026年6月，女童家属给Nature发送投诉信，要求撤稿，Nature副主编回应称，这些伦理问题不属于数据完整性审查范围，应由大学处理。
无奈之下，女童家属决定向Retraction Watch（学术诚信监督平台）和Science公开他们经历的一切。
据大陆网友透露，女童家属最后决定站出来，向Science公开自己的遭遇，是想让更多的家长看到，避免遭遇和自己孩子一样的悲剧。在他们之前加入的自闭症病友微信群里，他们发现很多父母开始准备联系仇子龙，想要了解相关研究。因为仇子龙在Nature上发的论文从未提及孩子死亡这一悲剧，而这一论文还被很多媒体广泛宣传了，很多家长都看到了。
舆论发酵后，上海交通大学医学院7月26日发布情况说明称，“已成立专项工作组，对事件进行全面调查”，还声称自己“历来重视科研诚信和科研规范，坚决反对违背科研伦理违规开展医学科学研究”。
网友质疑该通报，“典型的抓现行之后的标准姿势。一个六岁女孩死了，死在你们自己的附属医院里，死因你们自己的伦理委员会也认定了‘肯定相关’，结果拖了一年半，等到外网的Science都掀桌子了，你才发一份情况说明说‘高度重视’？”
“这个通告没有提女孩的死因，没有说仇某某团队在人体试验前，猴子的毒理实验就已经查出肝肾损伤这件事，更没有解释为什么伦理委员会2025年1月就批了这个项目，但毒理报告2月17号才出来，没有交代知情同意书里有没有写‘死亡’这两个字，最后也没有提那篇发在Nature上的论文，在初稿致谢里写了家属资助和女童数据，为什么正式发表的时候全删了的背后的原因”。
“Science报道是7月23号，情况说明是7月26号。三天。2025年3月人就没了，一年半没动静。外媒一捅就三天出通报”。
更多网友批评，“整个治疗，由家长出钱搞研发，孩子当受试者，风险全全压在一个家庭头上。按照GCP的基本原则，受试者不应承担试验用药物的费用。不知道这个利益冲突审查是怎么过的”“非人类灵长类动物出现严重器官损害，临床试验怎么过伦理的？”“明明知道有严重副作用，还用于人，这跟故意杀人有什么区别！”“应该追责医院，伦理审查形同虚设”“这个事件最恐怖的是，他们居然想低调处理………”“这个用人类进行的实验，伦理审查就这么轻松的通过了？？？？真可怕…”“本质就是谋财害命，打着治病的旗号，只让医学院调查？？”
有大陆医生透露，类似伦理审查走形式，非法用人体做实验的事例很多，这个事件只是没有捂住，被外媒爆出来了而已，“我听医生群里说，这不是个例（不同医院）”“实际上还有很多伦理不过关的‘研究’如火如荼在临床开展”。
有网友说，“看这一段英文的描述，孩子的玩具，蝴蝶结，小猪佩奇、爸爸在身后拖着的行李箱…怎么能够啊，这是一个会笑会闹会害怕的活生生的孩子啊…怎么能够作出这样的事情啊，怎么忍心把她变成冰冷的实验数据啊”。
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（记者李郦综合报导/责任编辑：林清）
