【新唐人2017年06月14日讯】俗称玻璃娃娃的成骨不全症,是一种罕见的遗传疾病。他们的智力和一般人一样,但是容易骨折,台湾导演陈永旭,将一群玻璃娃娃病友的故事,拍成纪录片《踩着梦想的力量》,希望用他们的故事鼓励大家,善用生命,创造幸福。

计程车司机程健智:“先生,你得到的是一种,成骨不全症,那可能寿命,文献大概25岁左右,那时候一整个吓,因为我已经16,17岁了。”

影片中这位计程车司机,身高只有123公分,当年妈妈听到坏消息的时候,哭的唏哩哗啦,患有先天性成骨不全症的他,今年已经45岁,体重43公斤,还育有一对子女,面对罕见遗传疾病,他并不气馁,更鼓励有同样情况的病友,走出户外,勇敢面对人生。

计程车司机程健智:“希望说大家,可以了解我们这种疾病之外,可以鼓励大家,我们互相鼓励,一同为我们的人生,可以达到自己的期望。”

另外坐着电动轮椅骨折12次的玻璃娃娃陈彦廷,今年获得总统教育奖,更在2016年乌克兰发明展 以主动式警告系统APP获得金牌及特别奖,常应邀到各机关团体担任讲师,分享生命过程。

生命讲师陈彦廷:“希望透过我的分享,让他们更认识说,其实我们,先天性成骨不全,可以跟我们有很多的相处跟互动,然后不一定是说,让我们,就是不会,不会在过程中会受伤。”

纪录片导演陈永旭:“我们需要把他的最深层的部分挖掘出来,所以这样子才能够,比较能够深入去了解到,他们其实真正地,他们在生这个疾病过程当中,从以前到现在,他们面临到的一些困境,跟需要大众去注意的一些问题在哪个地方。”

透过纪录片的拍摄,挖掘多位玻璃娃娃的旺盛生命力,鼓励病友,追求梦想。

新唐人亚太电视叶锡鸿台湾彰化采访报导

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