小胖威利圣诞变装party 关怀罕见病童

【新唐人2013年12月15日讯】今天在台北市立动物园有一场,关怀罕见疾病小胖威利症的活动。这些孩子在台上除了展现苦练多时的打鼓技术,也穿着圣诞装分送糖果给大家,希望大家能更关心这群,需要帮助的孩子。

认真的数着拍子,看似平常的打鼓,在台下的家长看来,却是最好的表演。因为他们是患有罕见疾病“小胖威利”的孩子。

铁盒子打击乐团指导老师庄淑雅:“以前我们都没辨法想像,我们的孩子可以站在舞台上,我们觉得他只要活的好好的就好了。可是当我们第一次上台表演的时候,看到孩子的表现,坦白讲 孩子在上面打完鼓的时候,台下的人给他们掌声,孩子很开心,然后我们这些妈妈就在下面掉眼泪,对,你就会看了好感动,觉得原来我们要的成就就是这样而已。”

患有小胖威利症的孩子,因为好吃无法成立烘培屋,也因为智能或情绪障碍,无法在工作中与他人协调共处。家中有小胖威利孩子的秦慧珠说,他们其实是很可爱的。

台北市议员秦慧珠:“他们可能比较其他的一些孩子,更可以说是,贴心。当他们乖的时候你会觉的他们是一个,非常可爱贴心的孩子,所以这是其他的家庭可能没有辨法感受到,就是说,这一类孩子,虽然他们是一个生病的孩子,但是他们都非常的善良跟贴心。”

穿着圣诞老公公的衣服,今天小胖威利症的孩子,扮演着送糖果的角色。也希望让更多人送温暖给这些罕见疾病的孩子们。

台北市长郝龙斌:“我们要送温暖送爱,我觉得他们不仅自己能自立自强,送温暖送爱给别人,我觉得我们也是,需要把爱跟温暖给他们,让我们用爱来穿透所有的障碍。”

这一次在台北市立动物园举辨的推广活动,也希望让更多的人了解小胖威利症,牵起社会中温暖的手,支持小胖威利病友家庭。

新唐人亚太电视梁智超、巫亦晴台湾台北报导

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