中国罕见病药昂贵多数放弃治疗

【新唐人2011年3月4日讯】中国罕见病患者推算总患病人口约为1680万,但仅有1%的罕见病拥有有效的治疗药物,这些昂贵的药物都靠民间捐赠,患者在缺乏医疗保障下,很多人放弃治疗。

据报导,目前已确认的罕见病有5000至6000种,约占人类疾病的10%。约有80%的罕见病由于遗传缺陷引起,约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。中华慈善总会罕见病救助办公室常女士告诉记者,罕见病患者是需要社会关注的特殊群体。

常女士:有的疾病它到现在就是连这个病名都诊断不出来,都没法确诊。非常特殊的一个群体,就是特别罕见。大部分是由于基因缺陷造成的。

据了解,目前仅有约1%的罕见病有治疗药物,大部分仰赖进口,这些昂贵的药物都靠民间捐赠。

常女士:这个药品是非常昂贵的,肯定是好多家里无力承担,那最后就放弃治疗了。而现在咱们国内确实没有医疗行业针对这个研发,因为研发成本也非常高。

安徽农民刘先生17岁的儿子肌肉萎缩,遍访名医都治不好,目前已经放弃治疗,他希望政府至少能给予孩子生活上的补助。

刘先生:医生说可能只能活到20岁,住医院要花很多,像我们小孩这样的话,生活都不能自理的,我就想能补助一点生活费就可以了。

中国罕见病患人数,目前还没有官方数字,根据世界卫生组织定义及其他国家数据推算,中国罕见病总患病人口约为1680万。

新唐人记者熊斌、李玫采访报导。

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