澳洲女嬰「永遠都在笑」 13萬網友卻很揪心

【新唐人北京時間2022年06月02日訊】澳洲一對年輕夫婦,去年12月欣喜地迎接女兒的誕生。但女兒一出生就罹患了罕見的「巨口畸形症」,這名像是「永遠都在笑」的女嬰,讓13萬名網友看著揪心不已。

根據《每日郵報》報導,去年12月,來自南澳洲阿得雷德(Adelaide)的21歲男子慕夏(Blaize Mucha)和20歲的太太維切爾(Cristina Vercher)生下女兒艾拉(Ayla Summer Mucha)。

正當小夫妻滿心歡喜地迎接他們的第一個寶寶誕生的同時,卻也面臨殘酷的打擊,因為醫生接生之後告訴他們,艾拉的嘴型不正常,不能像一般人一樣合起來。經過數小時的診斷之後,艾拉確診罹患了巨口畸形症(Bilateral Macrostomia)。(點擊觀看相關視頻

巨口畸形症是一種非常罕見的疾病,自2007年以來,醫學文獻僅記錄14起病例。就連為維切爾接生的醫生也是首次遇到這種病例。

艾拉的嘴角兩側有著大大的裂口,看起來像是「臉上永遠掛著笑容」,即使在哭的時候也像是在笑。醫生表示,艾拉除了外觀異於常人之外,還可能會有哺乳、咀嚼困難的問題,因此建議讓艾拉接受手術治療。

這個壞消息讓夫妻倆震驚得不知所措,維切爾甚至認為是她做錯了什麼,才造成女兒患上了罕見疾病。但經過多項基因檢測後發現,這種狀況並非夫妻二人所能控制的,並不是他們做錯了什麼造成的。

夫妻倆決定讓艾拉接受手術治療,以確保女兒日後能擁有正常的口腔,但他們也很擔心手術會不會有什麼不良的影響。

女兒的情況原本令這對小夫妻陷入了人生低潮,所幸他們很快地轉換觀念及心情,在社媒上為艾拉開立帳號,記錄並分享女兒成長的點點滴滴,同時也讓更多人認識這類罕見疾病,結果吸引超過13萬名網友的關注。

許多網友都覺得艾拉很可愛,紛紛為她加油打氣,「她擁有最大、最可愛的笑容」,還有人封她為「可愛的微笑天使」,也有很多擁有其它罕見病兒的家長分享自己的育兒經驗。

(記者紀惟真綜合報導/責任編輯:程以仁)

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