了解漸凍人 最後14堂星期二的課

【新唐人2014年08月23日訊】最近冰桶挑戰風靡全球,各界知名人士紛紛淋冰水、捐錢響應。不過漸凍人到底是甚麼呢?我們一起來了解。

電影《最後14堂星期二的課》:「我是我人生的最後一個階段,我們遲早都會踏上這一步,也許我可以教大家,如何做好這段旅程的準備。」

《最後14堂星期二的課》一書,1997年出版,1999年改編成電影,作者兼書中主角米奇的大學教授墨瑞,在生命結束的前幾個月,教導主角米奇面對死亡。而墨瑞罹患的,就是漸凍人。

電影《最後14堂星期二的課》:「墨瑞快要死了,他罹患了一種病,名為ALS,肌萎縮性脊髓側索硬化症,一般稱之為漸凍人。」

罹患ALS的病患,會因為脊髓、腦幹或大腦運動皮質區的運動神經元漸進性退化,引起全身肌肉萎縮和無力。
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電影《最後14堂星期二的課》:「它會讓你像蠟燭一樣融掉,以我的例子是從腳開始,先是我的雙腿,再來會是雙手,最後就是全身了。但你知道我怕的是甚麼嗎?很快就要到,別人幫我擦屁股的那一天了。」

目前ALS還沒有能完全治癒的藥物,疾病末期,病患將全身癱瘓、呼吸衰竭和死亡。

電影《最後14堂星期二的課》:「通常在早上大家都還沒起床之前,我都會很生氣、很痛苦,不知道我做錯了甚麼,要承受這樣的痛苦?公理在哪裏?然後我就哭了、憤怒,我會悲傷。」

美國著名物理教授史蒂芬.霍金,被譽為愛因斯坦之後最傑出的理論物理學家,近乎全身癱瘓,而他,也是ALS的患者。

美國著名物理教授 史蒂芬.霍金:「我常常被問到,罹患ALS是甚麼感覺?答案是,沒甚麼感覺。我儘可能的試著過正常的生活,不去想我的狀況,或是懊惱那些我無法做的事情。」

各界人士響應冰桶挑戰,做公益。但也別忘記,真正關注、了解,這群真正需要關心的人。

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