22歲姑娘染怪病 全身骨頭逐漸溶化消失

【新唐人2009年6月17日訊】今年22歲的劉婭婭五年前罹患了罕見的怪病,她的髖骨正不明原因地神秘溶解消失。據報導,這種叫骨溶解症的病例全世界僅有不到200個,關於治療方法的記載更是少之又少。如果病情得不到效控制,劉婭婭可能因全身骨胳溶化危及生命。

據《生命時報》報導,正處在花樣年華的劉婭婭,這五年卻像一場揮散不去的噩夢,她唯一能做的,只能是一次又一次堅強地面對手術,一天又一天地苦苦祈禱,只希望自己的骨頭不再繼續溶解消失。

劉婭婭的老家在甘肅禮縣八房村,為了醫治怪病,她來到北京求醫。病床上的劉婭婭穿著肥大的病號服,搭在病床上左腿腫脹得很大,比起右腿來,足足粗了一圈。

“這條腿一直這麼直挺挺的,已經有五年多了。” 劉婭婭說,平時她就只能那麼斜靠在床頭,不能坐直,不然就會引發髖部的疼痛。在親人的幫助下,她基本能生活自理,可是,為了避免髖骨再次骨折,她不能下床,甚至不能經常坐輪椅外出———坐久了,髖部也會疼。

全球罕見怪病 醫生束手無策

劉婭婭罹患的病叫骨溶解症,這種病十分罕見。據醫生介紹,骨溶解症又稱鬼怪骨、巨大溶骨綜合征,這是一種骨局部大量毛細血管竇及纖維組織增生,並伴有骨溶解為特徵的罕見疾病。發病機理現在還不清楚,常誤診為腫瘤、病理性骨折、慢性骨髓炎等。病變起自一骨,逐漸侵及鄰骨及周圍軟組織,有自限傾向。

據報導,2005年英國報導第一例骨溶解症患者,在照X光片時,4歲的阿列克斯被發現下頜骨竟已經完全“消失”!重新移植了一塊下頜骨後,換上的骨頭同樣也在逐漸“溶解”……英國醫生對此束手無策。

骨溶解症的治療目前尚無理想的方法,國外醫生曾嚐試用放射促使溶解骨再礦化,但不能阻止病變發展。

說起婭婭的病情和治療,比她大4歲的大姐娜娜是最清楚的。提起妹妹的病,娜娜眼睛就紅了。由於因為家裏窮,婭婭一開始需要錢做手術時,娜娜回家挨個去敲鄉親們的門,還給在北京打工的老鄉打了很多電話,湊了2萬塊錢,交到醫院。

在北京治療的這3年,娜娜在朝陽找了一個照顧老人的工作,工資全部用來給妹妹治病。但錢還是不夠,媽媽就去撿破爛,婭婭一邊養病,一邊還在租來的房子裡靠給附近的服裝廠釘釦子掙錢。因為付不起來回奔波的路費,在這3年裡,婭婭一家都是分開生活的:她們母女三人都沒回過家,家裏的爸爸哥哥也沒來過北京。

雖然病得很嚴重,但劉婭婭從不訴苦。她說,晚上想起自己的病來,常常偷偷掉眼淚,但白天醒來她總是去安慰年邁的媽媽和辛苦的姐姐,“她們為了我付出太多了,我再不多點笑,她們會更難過的。”

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