家有罕病儿 罗景文助弱势筑梦

【新唐人2013年03月05日讯】青年圆梦系列报导(中央社记者邱俊钦桃园5日电)“每个年纪都有梦,学生时在意成绩,工作时希望赚钱,工作稳定后,梦想则不断改变”,但真正改变罗景文在不同时期梦想的,是家中罹患罕见疾病的女儿出生。

罗景文的女儿出生后,检查出原发性肉碱缺乏症,这种疾病在台湾一年不到10个小朋友罹病。在陪伴女儿治疗、复健、追逐梦想的过程中,罗景文也透过教学与服务,陪更多与她相遇的小朋友一起筑梦。

罕见疾病的基因,往往来自于染色体的问题,A与B结婚或许不会生出罕见疾病的小朋友,但A和C就可能生下。

当家中有罕病儿后,是要怨怼还是面对?罗景文的女儿从婴儿起每天就要服药4次,而且必须终身吃药,不能中断,否则有致命的危机。

在大学教书的罗景文拥有博士学位,求学过程与就业过程一帆风顺,得知初生的女儿罹患罕见疾病时,她无法想像如何面对一辈子必须要肩负帮小孩喂药的任务。但是以乐观的角度面对,她说“人总是要前进”。

罗景文在教书过程中发现,许多弱势家庭的孩子虽然身体上没有疾病折磨,但是困顿经济的生活环境,造成弱势学子成长过程中有着不确定性的环境基因。不过,真正让罗景文想帮助弱势,培养小朋友在未来都能“圆自己的梦”,却是在因缘际会下产生。

罗景文常接到毕业同学的感谢,很多学生说,因为生长在单亲家庭,从小到大课业成绩总是后段班,面对未来,只能在无助下飘摇前进,直到遇到关心他们的老师后,让他们觉得若从小遇到这样的老师,或许就有不同的发展。

刚开始,罗景文以为这只是尊师重道下的礼貌回馈,后来发现这种感谢的声音不算少数。罗景文于是对这些学生当“样本调查”,再比较其他顶尖大学的优异学生家庭环境,希望比较生长过程的差异性。

罗景文发现,如果小朋友从小养成良好的阅读习惯与兴趣,自然在课业中获得信心,就能在升学与考试中脱颖而出,省去在升学道路上不断“逐渐被淘汰”;经济能力越是好的家庭,孩子获得的教育资源更多,竞争力相对较强。

偏偏在私立科技大学中,很多人家庭本来就属于经济弱势,却又背着沉重的学贷,一来一往下,发展差距逐渐扩大。

从外观行为中,无法得知弱势学生内心暗藏缺憾的一块,但其中有很大的公约数,就是家庭从小对他们在教育上的不重视,或没有能力投入教育资源。

罗景文从在教育部鼓励各大学院校推动的服务学习中,带领学生在课余从事各项校园服务辅导工作,帮小学生辅导功课、培养阅读习惯,从生活中学习知识,从活动中体会成长。

近10年的服务学习推广,让她感受到弱势家庭父母的观念有极大差异。例如台湾社会很多辅导弱势家庭小朋友活动中,原本设想弱势家庭的家长应该是非常乐意让小孩子参加活动,有种“藉由教育翻身”、“孩子,爸妈希望你比我们更好,家里都靠你了”的想法。

事实上,运作情形却有点让人沮丧。罗景文说,有很大部分的弱势学生家长缺乏这种观念,家长们第一反应是“我家小孩子参加活动,家长可以获得什么补助”,甚至有人任其小孩子寒暑假四处闲晃,也没有动机让小孩子走出来。

罗景文在与多位届龄退休的国小校长谈话后,发现“要提升弱势家庭小朋友的学习动机,的确很难”。

经由不断的服务、思考,她体悟到因材施教的重要。某次活动,她发现有小男生“脏话特别多”,还有强势粗莽的动作,同组小朋友不想和小男生在一起。罗景文认为,不应该因为要造就团体的最大利益,而忽略到单一孩子的状况。

在3天的活动中,罗景文设计出鼓励的方式,希望这名小男生第1天的“脏话”减低到10句以下,就给奖品,第2天5句、第3天1句,并且由同组同学监督。

“递减脏话给奖品”的策略在活动第3天证明奏效,也让这个小男生在活动中结交到更多好朋友,改善原本不佳的人际关系。

罗景文自认还在学习中,毕竟孩童的状况很多,也无法完全了解,只是辅导的个案越多,旁征博引的方式也就越多,她一直希望在这条路上能扮演“人生旅途中,偶遇下的筑梦贵人”。

罗景文引用人文心理学大师马斯洛(Abraham Maslow)的需要阶级理论,她对推动弱势学生的从小阅读,主要希望实现自我的需求,于是在2013年成立“台湾动力学习协会”,希望以教导自己小孩成长的经验与心得,带着更多一群来自相同背景的大孩子们,培养弱势家庭幼童学习的动机,让每个学生都有机会圆梦。

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