书写超脱病痛 罕病斗士出书

【新唐人2013年02月03日讯】(中央社记者陈清芳台北3日电)9个罕病患者,9个万分之1的罹病概率,他们用书写来超脱病痛,诉说人生观与愿望,今天出书分享崎岖心路旅程。

今天在第21届台北国际书展的主题广场,张老师文化和罕病基金会举办“罕病微光璀璨:9个万分之一的相聚”的新书分享会,包括立法委员杨玉欣、罕见疾病基金会创办人陈莉茵和张老师基金会董事长张德聪,都到场为这群勇敢的战士鼓励。

9个罕病故事主角中,患有肌萎缩性侧索硬化症患者(渐冻人)的袁鹏伟,发病前从事贸易工作,在世界各地游走,罹病之后除了行动受限,也无法开口说话。但他却开发LED沟通板,让病友与人之间的沟通,能够更人性化。

袁鹏伟也获得证交所圆梦计划的补助,成立“有故事的店”网站,为同是渐冻人的病友打造作品拍卖平台并抒发心情。“生病前找成功的欲望,生病后找幸福的感觉。”

罕病基金会指出,这本书集合了9位不同年纪、不同病症的罕病患者,历经1年半的对话与书写,每个故事不仅令人动容,也让人不禁为他们的坚强肃立起敬。

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