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照顾肌肉萎缩2儿 林嵘坤无怨

纽约时间: 2012-08-01 09:07 AM 
【新唐人2012年8月1日讯】(中央社记者龙瑞云台北1日电)家有2个罹患脊髓性肌肉萎缩症孩子的父亲林嵘坤今天表示,帮孩子翻身、按摩、擦脸照护孩子没有抱怨,身为罕病孩子的父亲,只希望多给孩子爱与温暖,能健康长大就好。
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林嵘坤一家四口自嘉义县北上参加罕见疾病基金会举办的〝因为有你 爱不罕见〞父亲节摄影展。

林嵘坤2个孩子12岁育升与9岁子扬,分别在1岁及8个月大时发病,诊断为罹患罕见疾病脊髓性肌肉萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,SMA)。

林嵘坤说,当时孩子正在学走路,却发现肌肉渐渐无力、趴下去就无法爬起来、失去站立能力只能坐着,需家人全天看护。子扬情况更严重,曾因肺炎致肺塌陷与呼吸衰竭,现在仰赖呼吸器、制氧机、咳痰机等医疗辅助。

林嵘坤说,看着孩子越长越大,不仅医疗、照护负荷重,孩子体重也越来越重,抱起来很吃力,有时腰还会闪到。最怕孩子感冒,除要住院5、6天外,还要担心病况发展。

晚上比白天还忙,林嵘坤说,和太太一个人照顾一个,每个小时都要起床帮孩子翻身,及调整呼吸器等。

他也为了孩子改装家用车,林嵘坤谈到,孩子上下学都由太太接送,因此将厢型车改成类似有升降梯的复康巴士。

林嵘坤说,疾病让孩子身体受限制,但父母源源不绝的爱与温暖,能给予孩子健全的心和开朗笑容。

他高兴的说,弟弟子扬会从图片透过想像力作画,虽然身体残缺,不过无限创意是上天赋予的,让孩子手中画笔不设限,画出生动与丰富的内容。

父亲节的愿望,林嵘坤只盼孩子平安长大,健康就好。
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