【新唐人北京時間2025年03月04日訊】湖南1歲女童晨晨（化名）患有罕見的遺傳性皮膚病，皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，一碰就會破損，這類患兒被稱為「蝴蝶寶貝」。

近日，湖南湘潭一名女童是「蝴蝶寶貝」的視頻引發關注。據女童晨晨的父母介紹，2023年4月，女兒出生了，但是右腿上卻沒有皮膚。

幾天後，女兒被確診患有遺傳性大泡性表皮鬆解症（EB）。這是一種罕見的遺傳性皮膚病，患者的皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，輕微的摩擦或碰撞都會導致皮膚破損、起水泡甚至潰爛。

從孩子確診的那一刻起，晨晨的父母便踏上了一段充滿荊棘的旅程。所幸他們都是專業的醫護人員，對女兒精心照料，讓小晨晨頑強地活了下來，今年4月就是她2歲的生日了。

2024年6月7日，關注「蝴蝶寶貝」患兒的中國視頻博主「王子超人」，為晨晨一家人拍攝了一個紀錄片。

在紀錄片中，晨晨的爸爸說，孩子出生前，我們天天都沉浸在喜悅當中，當發現她出生以後身體不太好的時候，瞬間從開心變得特別的沉重和傷心。

晨晨爸爸是一名醫生，他說自己在醫學院讀書的時候看到過這個病，當時「想著這個病跟我好遙遠，沒想到跟我其實這麼近」。

他說，孩子剛出生時右腳沒有皮膚，也沒有發育好，輕輕地碰一下就出現一個大水泡，然後皮膚就破了。

他坦言，剛剛得知孩子患病時心裡壓力特別大，也想過放棄，判斷孩子以後的日子肯定不會太好，就算能夠活下去，生活質量也會很低，到時候對家庭還是孩子個人可能都是一個負擔。

他們從醫院把孩子接回家後，也沒想過她能夠活下來。晨晨爸爸說，但是身為孩子父母，做一天就要盡一天做父母的責任，而且他和孩子媽媽都是醫護人員，在照顧孩子方面有優勢，孩子也很堅強，然後自己就這麼活下來了。

視頻中，「蝴蝶寶貝」晨晨一直帶著手套，穿著襪子，只露出小臉。她很活潑，在家裡奔跑，玩耍，一副很開心的樣子。誰也想不到，這個可愛的孩子每天都在經歷病痛的折磨。

晨晨的媽媽說，孩子的皮膚特別脆弱，不是破損，就是長水泡，如果不及時處理，水泡會越長越大，這是孩子最典型的病狀，幾乎每天都會發生這樣的情況。

她表示，「蝴蝶寶貝」患兒的皮膚會變得越來越脆弱，也會萎縮，關節、手指指縫處的皮膚萎縮，就會長在一起。

晨晨的媽媽說，給孩子進行護理的費用佔到他們夫婦收入的80%，現在每月至少要七八千元人民幣。

晨晨父母在網絡上持續發視頻，記錄下孩子的成長過程，也希望讓更多人知道這類「蝴蝶寶貝」患兒的情況，希望推進治療藥物的進展以及社會的認可度等等。

他們明確表示，不會生育第二胎，會把所有精力和資源都用來照顧晨晨。

「蝴蝶寶貝」晨晨的視頻引發關注，網友表示：「她是挺嚴重的蝴蝶寶貝，看起來還好是父母的精心照顧。」

「晨晨寶貝已經是蝴蝶寶貝裡最幸運的了，爸爸媽媽還有能力讓她用上敷料，太多蝴蝶寶貝都不知道什麼是敷料，都用衛生紙。」

「為什麼大部分患者都是小朋友呢，因為大部分活不到很大的歲數。」

「唉，現在七八千只是起點。長大還要很多次手術，營養補充，敷料加倍······太難了。」

（記者羅婷婷總合報導/責任編輯：范銘）