6歲童基因編輯試驗死亡 家屬:原本能正常上幼兒園

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【新唐人北京時間2026年07月27日訊】近日,中國一6歲女童接受基因編輯試驗後死亡,事發一年後事件在外媒報導後才曝光,輿論譁然。7月26日,涉事機構上海交通大學醫學院發布情況說明,引發強烈質疑。孩子家屬回應稱,孩子原本只是語言認知發育遲緩,甚至能正常上幼兒園,參加運動,不會危及生命。

據大陸《經濟觀察報》之前報導,7月23日,國際頂級學術期刊《科學》(Science)與知名學術誠信監督平台撤稿觀察(Retraction Watch)聯合披露了一起臨床試驗死亡事件,「6歲罕見病女童花582萬接受基因編輯試驗 ,短短7天離世」迅速在中國引起輿論關注。

據報導,該女童患有Snijders Blok–Campeau綜合徵,這種病主要表現為語言、認知和運動發育遲緩,但通常不直接危及生命。

該女童家屬稱,女童原本能正常上幼兒園、參加跑步課。

事件發生後,2026年4月,女童家屬首先向上海交通大學進行了投訴,但是校方沒有對涉事研究人員仇子龍採取任何實質處罰措施。

2026年6月,女童家屬給Nature發送投訴信,要求撤稿,Nature副主編回應稱,這些倫理問題不屬於數據完整性審查範圍,應由大學處理。

無奈之下,女童家屬決定向Retraction Watch(學術誠信監督平台)和Science公開他們經歷的一切。

據大陸網友透露,女童家屬最後決定站出來,向Science公開自己的遭遇,是想讓更多的家長看到,避免遭遇和自己孩子一樣的悲劇。在他們之前加入的自閉症病友微信群裡,他們發現很多父母開始準備聯繫仇子龍,想要了解相關研究。因為仇子龍在Nature上發的論文從未提及孩子死亡這一悲劇,而這一論文還被很多媒體廣泛宣傳了,很多家長都看到了。

輿論發酵後,上海交通大學醫學院7月26日發布情況說明稱,「已成立專項工作組,對事件進行全面調查」,還聲稱自己「歷來重視科研誠信和科研規範,堅決反對違背科研倫理違規開展醫學科學研究」。

網友質疑該通報,「典型的抓現行之後的標準姿勢。一個六歲女孩死了,死在你們自己的附屬醫院裡,死因你們自己的倫理委員會也認定了『肯定相關』,結果拖了一年半,等到外網的Science都掀桌子了,你才發一份情況說明說『高度重視』?」

「這個通告沒有提女孩的死因,沒有說仇某某團隊在人體試驗前,猴子的毒理實驗就已經查出肝腎損傷這件事,更沒有解釋為什麼倫理委員會2025年1月就批了這個項目,但毒理報告2月17號才出來,沒有交代知情同意書裡有沒有寫『死亡』這兩個字,最後也沒有提那篇發在Nature上的論文,在初稿致謝裡寫了家屬資助和女童數據,為什么正式發表的時候全刪了的背後的原因」。

「Science報道是7月23號,情況說明是7月26號。三天。2025年3月人就沒了,一年半沒動靜。外媒一捅就三天出通報」。

更多網友批評,「整個治療,由家長出錢搞研發,孩子當受試者,風險全全壓在一個家庭頭上。按照GCP的基本原則,受試者不應承擔試驗用藥物的費用。不知道這個利益衝突審查是怎麼過的」「非人類靈長類動物出現嚴重器官損害,臨床試驗怎麼過倫理的?」「明明知道有嚴重副作用,還用於人,這跟故意殺人有什麼區別!」「應該追責醫院,倫理審查形同虛設」「這個事件最恐怖的是,他們居然想低調處理……」「這個用人類進行的實驗,倫理審查就這麼輕鬆的通過了????真可怕…」「本質就是謀財害命,打著治病的旗號,只讓醫學院調查??」

有大陸醫生透露,類似倫理審查走形式,非法用人體做實驗的事例很多,這個事件只是沒有捂住,被外媒爆出來了而已,「我聽醫生群裡說,這不是個例(不同醫院)」「實際上還有很多倫理不過關的『研究』如火如荼在臨床開展」。

有網友說,「看這一段英文的描述,孩子的玩具,蝴蝶結,小豬佩奇、爸爸在身後拖著的行李箱……怎麼能夠啊,這是一個會笑會鬧會害怕的活生生的孩子啊……怎麼能夠作出這樣的事情啊,怎麼忍心把她變成冰冷的實驗數據啊」。

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(記者李酈綜合報導/責任編輯:林清)

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