晴朗:貧困白血病患兒生存調查

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【新唐人2013年6月8日訊】在六一兒童節「歡快」的氣氛中,《貧困家庭白血病兒童生存狀況》劃出了一道刺耳地不諧和音。罹患白血病已經十分不幸,生養在窮人家則倍加不幸。

這是多大一個群體?他們的生存和醫療狀況怎樣,以往只是個別地知道,不曾總體瞭解。中國青年政治學院青少年研究院受中國紅十字基金會委託於2012年底開始做了這項調查研究。所有被調查家庭的平均年收入不到2萬元,其中三分之二家庭收入更低。他們選取了31個省(區、市)的1229個貧困家庭,14歲以下的白血病患兒為樣本。

調查報告顯示,為了給孩子治病,這些家庭傾家蕩產,借高利貸、乞討、賣房、賣腎。他們是中國最弱勢的群體,治療費匱乏,信息閉塞,受教育程度低,絕大多數分佈在農村地區。而治療白血病的專科醫院集中在大城市,為此,他們不得不背井離鄉,在城裡寄居在惡劣的條件。接受化療的白血病患兒本已免疫力低下,隨父母輾轉顛沛,增添了感染機會,嚴重威脅生命。

我們無從得知1229個白血病兒童佔貧困家庭總數的多少?中國總共有多少貧困家庭白血病兒童。此項調查報告是第一次把這個群體推到公眾面前。

這是一些無助的家庭。他們懷著希望度日又深陷絕望。

無論白血病的常規治療是否規範、合理;無論化療、移植如何遭某些中醫和自然療法人士詬病;無論醫院、醫生、製藥商怎樣合夥謀財,但是,對於患兒家屬,其實別無選擇。走上這條治療道路所面臨的困境,一是無法承擔高額的治療費;二是在需要進行造血幹細胞移植的患兒中,70%因為費用昂貴無法承受,或找不到合適配型等等。在每年新增的白血病患兒中,有相當一部分患兒在籌錢等待救治的過程中死亡。有的父母乞討到一點錢,進醫院接受幾天治療,然後不得不中止,繼續乞討。還有很多處於醫療衛生條件惡劣的偏遠農村,不能及時發現患有白血病,延誤治療而亡。

通過社會醫療保障所能報銷比例十分有限,深受報銷範圍、起付線、封頂線、異地治療、自費藥等因素的各種限制。六成以上貧困白血病患兒的醫藥費報銷金額不到總花費的一半。在安徽,貧困白血病患兒醫保報銷尚不足兩成。

有資料稱:中國每年約新增4萬名白血病患者,其中50%是兒童,以2至7歲居多。相應地,全國多個城市興建了血液專科,比如上海兒童醫學中心,最近建成啟用了兒童血液腫瘤大樓;安徽省立醫院成立了兒童血液科。該調研報告的政策建議部分,不厭其煩地討論醫療保障的某些細節,諸如調高報銷上限,改按一次住院花費為一年住院花費為報銷基礎等等。這是捨本求末不頂事的建議。

事實上,眾多年糼的生命是當今社會畸型發展首當其衝的受害者。固然,白血病的致病成因不是單一的,線性的。但是,毫無疑問,日益嚴重的全方位污染與兒童白血病的高發有直接聯繫。在城市,人們普遍把裝修導致的室內環境污染視作罪魁禍首。但是,在沒有室內裝修的農村,患兒數量竟比城市患兒還多?又是為什麼?毫無疑問,還是無所不在的污染。農藥、化肥、水源、食品等等污染先損害了父母的身體,新生兒先天地就帶有致病的因子。

在GDP高速增長中,在比GDP增長更快的財政收入中,尤其是在天文數字的「三公消費」中,政府何以不能提供對於兒童白血病的免費治療?在任何社會裡,兒童得到優先照顧都是天經地義的,無條件的,在中國,富家子女王子公主般驕寵;貧苦人家,尤其是那些出外打工的農村流動人口,那些「超生」子女;那些貧困線下人家的孩子生存艱辛,生命不保。君不見,微博之上有多少泣血求救的白血病童?!在政府失職不能提供足夠公共醫療服務和社會保障的情況下,在民間組織受到抑制活動空間促狹的情況下,微博成了特殊時期的民間自救互助平台。然而,這終究是杯水車薪,不能解危扶困。

文章來源:《自由亞洲電台》

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